Редкие, но сильные вместе!

День, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких болезней. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе!» Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема проводимых благотворительных мероприятий.

Порой для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка составляет очень внушительные суммы. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.

Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Реквизиты счета:  Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Р/с  40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225 

Этот Благотворительный фонд был выбран общественными организациями, занимающимися проблемами редких заболеваний, - как представитель Всероссийской благотворительной акции, приуроченной к Всемирному дню редких болезней.

С целью размещения социальной рекламы в рамках Года редких заболеваний в России разработаны необходимые макеты билбордов и плакатов, их можно скачать по ссылке:

ftp://region@ftp.rosminzdrav.ru/REDKIE 

Логин: region

Пароль: ler79hich

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Как отметила министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова, сформирован и размещен на сайте министерства перечень редких заболеваний из 230 наименований (первоначально было 86). В  него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тыс. населения), можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия. В его формировании принимали участие специалисты и представители общественных пациентских организаций. Этот перечень будет корректироваться и дополняться.

Министерством здравоохранения Оренбургской области, совместно с главными внештатными специалистами, также были внесены предложения по расширению Перечня редких (орфанных) заболеваний. Проводятся подготовительные мероприятия по ведению регионального сегмента федерального регистра пациентов, страдающих редкими болезнями.

Закладываются основы формирования системы  медицинской помощи таким больным.

В области проживает свыше 500 человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Большая часть пациентов, являясь инвалидами, получает бесплатную лекарственную помощь за счет федерального бюджета.

За счет средств областного бюджета осуществляется обеспечение пациентов, не признанных инвалидами, но нуждающихся в дорогостоящих медикаментах. В 2011г. за счет средств областного бюджета обеспечено 45 пациентов, страдающих редкими заболеваниями, на общую сумму 42,6 млн. рублей. С  начала текущего года – на общую сумму 8,4 млн. рублей.

Важной профилактической мерой является неонатальный скрининг, позволяющий своевременно выявлять врожденные наследственные заболевания у новорожденных детей и проводить корректирующие мероприятия, а также пренатальная (дородовая) диагностика, которая выполняется специалистами областной медико-генетической консультации на базе областного перинатального центра ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2».

Короткий адрес: 
Комментарии orinfo.ru

Здесь вы можете оставить комментарий, если вы являетесь зарегистрированным пользователем orinfo.ru или анонимно.

Добавить комментарий